Supraviețuind cu ihtioză Harlequin

Un popular film de sovietic „amfibiu Man“ protagonist Ichthyander - frumos tânăr, atractiv, care nu ia ochii de pe. Dar povestea pe poveste și să fie o poveste adevărată. În viața reală, există, de asemenea, „Ichthyander“ - așa-numitele oameni cu un ereditar arlechin ihtioza boala rara. În aceste suferinzi, spre deosebire de caracterul Vladimira Koreneva, nu lacrimi nu va uita.

Toate fetele de 20 de ani, vis despre dragoste - acesta este un fapt incontestabil. Dar Hunter Steinitz din Pittsburgh, Pennsylvania, Statele Unite ale Americii, tânjește doar un singur lucru - pentru a recupera. Din păcate, fata de vis nu este niciodată să fie îndeplinite. Din primele zile boala teribila si bolnav incurabil american numit ihtioza arlechin (tip Harlequin ihtioza).

Este o boală congenitală. Atunci când un copil se naște, pielea este acoperită cu un fulgi de culoare gri-bej a căror grosime ajunge la 1 cm. Intre ele pot fi observate fisuri adânci. fulgi solide de lucruri se face aproape unul de altul, rezultând în gura unui copil, fie intins sau îngustat, astfel încât, prin buzele trece abia pentru tub de hranire.

Din cauza pielii anomalii pleoapelor vyvorocheny, urechile sunt deteriorate, unghiile de multe ori absente, există o punte de legătură între degete și degetele de la picioare, în plus, există defecte în scheletul. Datorită densității mari a țesutului foliculii de par sunt blocate, astfel încât corpul fără păr.

Corpul unui copil nascut cu o astfel de diagnostic, nu sunt în măsură să reglementeze echilibrul apei în țesuturi și nu pot lupta impotriva agentilor patogeni. În acest sens, majoritatea copiilor mor la scurt timp după naștere, din cauza lipsei de apă în organism, sau din germeni. Din acest motiv, medicii cred ca boala incompatibila cu viata.

Daca un copil cu ihtioza Harlequin nu a murit în primele luni după naștere, starea lui este foarte gravă, și ar putea trăi până la 12-13 de ani este de aproximativ 2-3 procente. Până la 18 ani și doar unul din mai multe sute de pacienți au supraviețuit. Hunter Steinitz exemplu rar, ea a trăit timp de 21 de ani!

Sugarii cu ihtioză Harlequin de multe ori mor la scurt timp după naștere și în aparență ca personajele din filme de groază

Hunter în fiecare zi - este o luptă pentru supraviețuire. În dimineața începe în același mod - cu o baie. Fata de apă caldă stă pentru o lungă perioadă de timp - o oră, două. Aceasta este o măsură necesară, deoarece suprafața pielii sunt extrem lipsește apa. Că pielea a absorbit cât mai mult de umiditate posibil, săraci freacă loțiuni sale diverse, uleiuri si balsamuri.

Frecarea trebuie repetată de mai multe ori pe zi, sau de corp cu care se confruntă deshidratare. Hunter - un al des de piscina locală. De un vizitator ciudat defecte ale pielii alte înotători sunt folosite, dar spectacolul este o noutate pentru incepatori. Cu toate acestea, ele reacționează la ea, nu numai în piscina - peste tot.

La început, mulți sunt încercarea de a obține o fată de partid, iar în unele cazuri de isterie, în cazul în care le atinge în mod accidental. Cei mai mulți oameni în necunoștință cred că boala este contagioasă. Anterior, Hunter a fost foarte îngrijorat când am văzut că oamenii ocolesc de-al zecelea scump, dar acum ea a devenit să se apropie străini și să le explice că nici un rău nu va provoca.

Harlequin ichthyosis nu se transmite de la persoană la persoană. „Una dintre cele mai dificile probleme în viața pacienților cu Arlechino ihtioza este reacția altora. La prima noastră întâlnire, cei mai mulți oameni experimenta un șoc puternic: ei nu știu ce să spun sau cum să acționeze, „- spune fata persistenta.

Oamenii pot fi, de asemenea, înțeles. Hunter Steinitz, așa cum este trist să recunosc, se pare ca daca este dintr-un film de groază. Impresia este că fata a fost grav avariată într-un incendiu, și toată pielea arsă. Culoarea pielii nu este ca toate - roz pal si rosu aprins ca sfecla. Întregul corp este acoperit cu o crustă.

Piele în mod constant de cracare, motiv pentru care se pare ca în cazul în care ea este acoperit cu solzi ca un pește. Degetele și degetele de la picioare sunt îndoite prost, pielea atat de groasa. Pleoapele se întoarse pe dos, și Hunter nu a putut închide ochii. Mai mult decât atât, săracu nu poate măcar clipi.

Când ea a fost adormit, ochii ei rămân încă deschise. Nu există sprâncene, ca părul de pe cap. Prin urmare, Hunter viață poartă o perucă. Nu contează cât de cald nu transpira.

Cu toate acestea, o boală gravă temperat spiritul unei fete: în urmă cu câțiva ani, a absolvit cu succes de la colegiu, distrandu vorbind pe paginile de „Facebook“. Pe măsură ce forțele și capacitățile tinerei americane conduce un stil de viață activ. În ultimii ani, ea dă în mod regulat cursuri pentru elevi și studenți, spunându-le despre boala lor și dificultățile cu care este plin de viață și de colegii ei suferinzi.

Acest nume fată este Brenna, ea a fost în vârstă de 4 ani. Pentru a inmuia pielea copilului mama ei foloseste ulei de cocos organic.

Această fată pe nume Mui Thomas, ea este de 22 și ea este, de asemenea, una dintre puținele cei norocosi care au supraviețuit până la această vârstă

în vârstă de 23 de ani, Stefani Terner trăiește în Arkansas. Ea este mama a doi copii, care din fericire nu a moștenit boala ei

Englezoaica Nelly Shaheen (acum numele Nasrin), născut în 1987, de asemenea, a murit in copilarie. Acum, Nelly 30 de ani și un record absolut titular pentru deținătorii de astfel de boli. In ciuda unei boli grave, Nelly conduce un stil de viață activ. El este pasionat de sport și de agrement cu magazine mari.

Desigur, boala complică în mod serios viața ei. De ce sunt vederi oblice ale altora, și orice lucru mic ca o aschie cu bănci în aer liber poate provoca o infecție a fetei și a căzut în pat timp de câteva săptămâni.

Dar englezoaica nu renunta. Și aceasta în ciuda faptului că boala insidios a revendicat viața ei patru frați și surori (într-o familie de nouă copii). Shahin depășit de obicei pentru acești pacienți, izolare și, așa cum se spune, a venit în lume.

Nu numai că, ea a fost educat, așa că, de asemenea, implicat în mod constant în emisiunile de televiziune și susține în mod activ în numele suferinzi. Acum, în ihtioza Harlequin din Marea Britanie sunt bolnavi 14 persoane. Nelly comunică în mod activ cu alti pacienti cu „Facebook“, schimbul de complexitatea și tehnicile care ajuta la a face viața mai ușoară.

Ihtioză a fost descrisă pentru prima dată în 1750 de către un preot din Carolina de Sud, Statele Unite ale Americii, Rev. Oliver Hart

Copilul sa născut cu două găuri în loc de nas. Ochii mari, congestionarea și bombarea ca un canal de scurgere. Urechile sunt de asemenea disponibile, în locul lor, există găuri doar mici. Mâinile și picioarele sunt umflate si tari ca piatra. Copilul a trăit timp de aproximativ două zile și a murit. "

Pana in prezent, oamenii de știință sunt mai mult de 30 de soiuri de ihtioza - boală congenitală severă, cauzele care nu au fost încă stabilite.