Fluturi trebuie să trăiască o lungă perioadă de timp - aceste lucruri

Anton sa născut în Lyubertsy, de la o mamă surogat. Boala lui la spital nu știa nimic. Părinții biologici, văzând că copilul nu are nici o piele pe picioare, a luat doar fratele său geamăn, născut fără caracteristici.

Anton a trăit în spital, și el a fost pentru o lungă perioadă de timp nu a putut diagnostica. Pielea lui a fost subțire, orice atingere provoacă iritații și conduce la răni profunde. La spital, el a fost găsit de către voluntari. Prin acest timp pielea de pe copil, aproape nu a fost - a fost doar pe nas și obraji. Datorită eforturilor de voluntari și fond „da viață“ și „Voluntari pentru a ajuta orfani“ Anton a fost în RCP Ward paliative „Solntsevo.“ Acolo a trăit un an și jumătate. Acolo și a aflat că Anton incurabilă boală genetică - epidermoliza buloasă (EB). Cu Anton poveste Fondul „Copiii Bella“ a început. Ea încearcă să-l ajute voluntari convins că necesită un centru special pentru a ajuta persoanele cu aceasta boala. Și au înființat un astfel de fond.

Anton a trăit în spital, și el a fost pentru o lungă perioadă de timp nu a putut diagnostica. pielea lui a fost bine, orice atingere provoacă iritații și conduce la răni profunde

oameni pemfigoid, epidermoliza buloasa numesc sindromul fluture. Probabil ați auzit deja de multe ori o comparație frumoasă: la persoanele cu EB este aceeași piele moale, ca aripile unui fluture. De fapt, aceasta este doar o comparație. Butterfly, care va micsora degetele umane sunt susceptibile de a muri în curând. Un copil dintr-o astfel de atingere dur nu moare, și va fi dificil să sufere. Stratul superior al pielii la om cu un astfel diagnostic greu asociat cu straturile inferioare. Orice frecare, și, uneori, doar o atingere duce la apariția de vezicule și răni.

Un copil dintr-o astfel de atingere dur nu moare, și va fi dificil să sufere

Ca urmare, obișnuit scărpinarea coji de piele zdrențe. În spitale sau în familiile acestor copii sunt adesea strâns înfășat, astfel încât acestea să nu se rănească. Dar bastoane scutec la piele, și este adesea îndepărtat împreună cu pielea. Acest lucru aduce copilul la suferință insuportabilă. Pentru ingrijire a fost confortabil pentru pacient, oamenii de știință au inventat lung bandaje speciale si unguent. Utilizarea acestor instrumente permite unei persoane fluturaș în direct, fără a suferi. Acesta este un foarte scump materiale medicale - o lună pentru îngrijirea unui copil cu EB ar putea avea nevoie de o medie de 150 de mii de ruble. Este clar că nu fiecare familie, în special în regiunile, au astfel de mijloace. Prin urmare, Fondul Bela ajuta familiile cu copii cu un sindrom de un fluture. Personalul Fondului lunar gratuit expulzat în astfel de familii pentru a trimite bandaje și unguente. Doneaza bani pentru a finanța oamenii obișnuiți. Dar, construit de sistem de ajutor de caritate nu rezolvă problemele acelor copii ai căror părinți nu sunt pur și simplu conștienți de diagnostic și caracteristicile de îngrijire a copilului.

Mai mult de 3 milioane de copii din România se întâlnesc și se vedea în fiecare zi în afara lui în agonie

În lumea de 50 de mii de copii născuți copil cu epidermoliză buloasă. Dacă credeți că aceste statistici, în România astăzi, aproximativ 4 mii de familii cu fluturi copii, dar numai 200 dintre ele sunt înregistrate în fondul „Copiii Bella“ și de a primi ajutor de acolo. Cu alte cuvinte, mai mult de 3 milioane de copii din România se întâlnesc și se vedea în fiecare zi în afara lui în agonie. În secțiile de maternitate, în cazul în care nu știu nimic despre EB, acești copii unse cu vopsea verde, albastru de metilen sau iod, pentru a „efectua un tratament antiseptic al zonei afectate de suprafață corporală.“ Durere, în care copiii cu fluturi petrec viața lor nu se termină niciodată.

Durerea - nu neapărat fluturi om de companie. În țările dezvoltate, persoanele cu EB sunt cel mai comun mod de viață.

În acest caz, durerea - nu neapărat fluturi om de companie. În țările dezvoltate, persoanele cu EB sunt cel mai comun mod de viață, du-te la locul de muncă, merge la schi și patinaj, se căsătorește, având copii. În cazul în care un copil cu EB de la o vârstă fragedă pentru a asigura o îngrijire adecvată, apoi la vârsta școlară, pielea lui coarsens, devenind, treptat, viața mai confortabilă. cura epidermoliza buloasă nu este posibil, dar este posibil de a trăi cu demnitate. Acest lucru necesită materiale medicale costisitoare și cunoștințe de necesitatea de a se conforma cu normele și restricțiile în viața de zi cu zi. Dar viața de adult imagine cu EB, elaborat de către experți occidentali, este aproape imposibil pentru România. În țara noastră a supraviețui până la maturitate foarte puțini oameni cu EB. Și aproape toate dintre ele sunt luptă agonizantă pentru existență. În cazul în care un copil al unei astfel de persoane nu au primit îngrijire adecvată, trebuie să adolescență corpul acoperit cu răni solide, degete fuzionate, întregul corp este o rană deschisă.

Noi va putem ajuta copiii nascuti cu pemfigoid, epidermoliza buloasa

Dar putem ajuta copiii nascuti cu pemfigoid, epidermoliza buloasa. Ne putem asigura că acestea au crescut fără durere și a început să trăiască vieți foarte obișnuite. Ajutați-i astăzi poate fi doar o singură cale. Trebuie să spuneți personalul spitalelor de maternitate, pediatrie la clinici pentru copii, studenti medicale, și, desigur, părinții, care este epidermoliza buloasă.

Pentru a face acest lucru, „Copiii Bella“ Fondul încearcă să elibereze două cărți pentru medici în limba rusă. În cartea sa „Viața cu pemfigoid, epidermoliza buloasa“, editat de Jo-David Fine și Helmut Hintnera rezumă cunoștințele științifice actuale despre boala, metodele de diagnostic și evoluția bolii. Adică, această carte ne învață să recunoască sindromul nou-născut fluturi. În cartea „Terapia ocupațională cu epidermoliză buloasă“ (Hedvig Vays, Florian Prince) sunt descrise în detaliu posibilitatea de a metodelor de reabilitare și terapie fizică pentru a preveni complicațiile care pot apărea atunci când EB. Ambele cărți au fost traduse în limba română (nu este prima operație medicală a epidermoliză buloasă în limba rusă) și sunt deja în editura „Practice“. Fundația intenționează să elibereze o mie de exemplare din fiecare carte. Costul de imprimare de aproximativ un milion de ruble. Acesta este prețul de cunoștințe despre modul de a ajuta copiii din Bela, care se nasc și petrece teribile, anii agonizante în România.

Astăzi, fondul „Copiii Bella“, a colectat deja și a plătit 428 000 700 ruble.

Rămâne să colecteze aproximativ 400 de mii de ruble.

Anton, după trei ani de suferință, a fost norocos - fotografie american familia sa văzut Delgado. În fotografie Anton a fost înfășurat în bandaje și sângeroase plâns. Acum, Anton locuieste in Texas. In imagine, care mi-a trimis mama lui Vanessa, Anton zâmbește.

Într-una din orfelinate din București Nikoloz trăiește. acesta va fi de patru în curând. El, de asemenea, epidermoliza buloasă, și el, de asemenea, a vrut să adopte un cetățean american. Dar ea nu a avut timp - în România a adoptat o lege care interzice cetățenilor americani să adopte copii români.

Rumyniyane nu sunt încă gata să ia în familiile copiilor cu boli genetice grave: efectul nu este foarte ridicat nivel de îngrijire pentru copiii cu dizabilități și lipsa de cunoștințe medicale aprofundate și cuprinzătoare a persoanelor cu boli orfane. Dar acest lucru nu înseamnă că este imposibil de a ajuta acești copii. În cazul în care medicii sunt inca in ingrijire medicala la domiciliu va fi capabil să explice părinților că fluturele copil poate trăi o viață foarte obișnuită așa cum se întâmplă în jurul lumii, și să le dea instrucțiunile necesare, atunci acești copii vor trăi împreună cu familiile lor. Și trăiesc cu o zi de iarnă frumos atunci când poartă schiuri, zbura în jos pe deal, nu se teme de zăpadă și soarele iluminarea Elbrus.

Vrei, vom trimite cele mai bune texte „astfel de cazuri“, prin e-mail? Aboneaza-te la newsletter-ul nostru saptamanal!